América Latina y el Caribe

  • Radar latinoamericano: píldora contra el cáncer y la protesta

    Carla Almeida

    18/01/16

De un vistazo

  • Sustancia con supuesta acción anticancerígena protagoniza desencuentros entre pacientes, médicos e investigadores

  • Los primeros quieren aprovechar todo lo que les genere esperanzas, los segundos piden tiempo para estudiar

  • El episodio sirve para comprender en peso político de la protesta pública y dar mayor papel a la participación de la población en ciencia

De un lado, pacientes en estado grave buscan, con urgencia, razones para tener esperanza. Del otro, investigadores y médicos piden tiempo, defendiendo los rigores de la ciencia y su autoridad como titulares del conocimiento. La controversia que involucra una sustancia con supuesta acción anticancerígena es la protagonista del episodio más reciente de esta antigua y recurrente polaridad.
 
El escenario esta vez se ubica en Brasil y la historia se inicia a fines de los años ochenta, cuando un químico de una de las universidades más prestigiosas de América Latina, la Universidad de São Paulo (USP), comenzó a producir artificialmente en su laboratorio la fosfoetanolamina, un compuesto que existe naturalmente en las células humanas.
 
Al encontrar pruebas de que la sustancia podría usarse para tratar algunos tipos de cáncer en experimentos con tejidos cancerosos (in vitro) y en animales de laboratorio, el investigador pasó a distribuir gratuitamente la versión artificial del compuesto entre pacientes con cáncer.
 
Pero 20 años después, con el químico ya retirado, la USP prohibió en 2015 la distribución de la sustancia desde la universidad, argumentando que no tiene la aprobación de los organismos reguladores para hacerlo.
 
Afligidos, los pacientes que tenían acceso a la sustancia por medio de la institución compartieron sus historias de éxito con el uso de ese compuesto. Algunos recurrieron a la justicia para garantizar la continuidad del suministro. El caso llegó a los medios y a las calles. Y así, de un momento para otro, la fosfoetanolamina se transformó en la más nueva esperanza contra el cáncer, contra todos los cánceres.
 
Ante el clamor público, la justicia falló a favor de los pacientes y forzó a la USP a continuar la producción y distribución de la sustancia. El Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación de Brasil entró en escena prometiendo recursos por unos diez millones de reales (US$2,5 millones) para el estudio minucioso del potencial anticancerígeno de la fosfoetanolamina. De esta cantidad, dos millones ya fueron liberados.
 
Un tropezón tras otro

La polémica por la ‘píldora del cáncer’, como pasó a llamarse la fosfoetanolamina, nos remite a otros episodios de la historia que marcaron la relación entre medicina, política y sociedad, como el uso de AZT en el tratamiento del SIDA en la década de los ochenta y, más recientemente, el uso de cannabidiol, extraído del cannabis, para controlar las convulsiones en casos raros de epilepsia.
 
En estos ejemplos, los pacientes con pésimas condiciones de vida —o incluso al borde de la muerte— se sienten con derecho a tener acceso a sustancias prometedoras, aunque su uso como medicamento no haya sido validado científicamente o debidamente reglamentado, lo que es bastante comprensible.
 
Mientras tanto, el caso en cuestión tiene sus particularidades, o más bien sus tropiezos. En primer lugar, la sustancia ha sido llamada medicamento, pero no puede ser tratada de esa manera porque no fue probada en seres humanos. Los estudios realizados hasta el momento están lejos de ser suficientes para validar su uso terapéutico. En otras palabras, nadie sabe qué efectos —a corto, mediano y largo plazos— tiene la sustancia en personas con o sin cáncer.
 
No obstante, la justicia brasileña obligó a la USP a seguir produciendo y distribuyendo la sustancia, incluso sin que cuente con el permiso de los reguladores para hacerlo. Esto es, al menos, contradictorio. Además, no es competencia de la universidad producir medicamentos para la población; ese es el papel de la industria.
 
Por otro lado, la USP está lejos de ser la víctima en la historia. ¿Cómo es que una universidad como ésta, con el prestigio que tiene, haya dejado que ocurriera una cosa así, durante tanto tiempo? En un comunicado oficial sobre el tema, la institución no solo no reconoció su enorme negligencia, sino también se eximió de toda responsabilidad en relación con los pacientes con cáncer, diciendo que el medicamento está disponible en el mercado para aquellos que quieren tener acceso a él.

“De un momento para otro, la fosfoetanolamina se transformó en la más nueva esperanza contra el cáncer, contra todos los cánceres”.

Carla Almeida

 
Tal vez sea aún peor el efecto que una controversia de este tipo pueda tener en el estado emocional de las personas que ya están bastante frágiles. La venta de esperanzas sin soporte a pacientes —y a sus familias— no solo es cruel sino preocupante. En este caso particular existe el riesgo de que los pacientes que siguen tratamientos respaldados —que pueden no curar, pero ofrecen más años y mejor calidad de vida— interrumpan o incluso abandonen la terapia para aventurarse con la fosfoetanolamina.
 
Poder de presión

Ciertamente, en algunos casos, cuestionar y contrariar a la autoridad médica y luchar por la obtención de sustancias todavía en fase de pruebas, o sin la aprobación legal para su uso, puede traer beneficios para los pacientes. El caso del SIDA es emblemático en este sentido y el uso del cannabidiol como anticonvulsivo también sirve como ejemplo.
 
Es tentador saltarse etapas cuando se tienen resultados iniciales positivos y hay muchas personas deseosas del tratamiento. Pero, en general, solo con ensayos clínicos bien controlados es posible estar seguro —o por lo menos casi— de que un determinado medicamento es seguro y eficaz. Incluso en el caso del SIDA, los ensayos controlados con AZT fueron fundamentales para llegar a la dosis adecuada de la sustancia, y fueron muchos los usuarios intoxicados antes de que concluyeran esos estudios.

Por tanto, es acertada la decisión del Ministerio de Ciencia de invertir en la investigación de la fosfoetanolamina. Esta es la única manera de confirmar o descartar los efectos terapéuticos de la sustancia. Por otra parte, vale señalar que esta decisión es más política que científica. ¿Por qué esto no se hizo antes? Es más: ¿cuántas sustancias prometedoras se encuentran actualmente en laboratorios del país listas para ser probadas, pero aún luchando por obtener recursos?
 
Analizando el problema desde otro ángulo, el episodio sirve como una indicación de que la protesta pública tiene peso político y es capaz de influir en las decisiones judiciales y las políticas públicas. Este hallazgo tiene importantes consideraciones para el campo latinoamericano de la participación pública en la ciencia.
 
¿Cómo pueden hacer los países con escasos mecanismos de participación pública en la toma de decisiones para beneficiarse de su poder de influencia de una manera positiva? ¿Cómo involucrar a los ciudadanos en debates científicos que les competen? Al final, tenemos ejemplos históricos de que la razón y la certeza no siempre están, en absoluto, en manos de los médicos y científicos.


Carla Almeida  Carla Almeida es periodista brasileña especializada en ciencia e investigadora en las áreas de divulgación científica y comprensión pública de la ciencia. Ha colaborado con SciDev.Net desde 2005.
 
Desde este mes, Carla Almeida será la columnista a cargo del Radar Latinoamericano, que en el último año escribió Javier Cruz. Con la rotación de autores buscamos entregar perspectivas diversas y nuevos enfoques a este Blog de Analistas.