América Latina y el Caribe

  • Regular acceso a datos genéticos humanos, ¿para qué?

    Emiliano Rodríguez Mega

    28/01/16

De un vistazo

  • Sin acceso libre es casi imposible reunir información sobre bases de datos genómicas

  • Pero proteger la identidad de cada sujeto de estudio es obligación de cualquier proyecto genómico

  • Mejor objetividad en proceso de revisión y mayor transparencia mejorarían las prácticas de acceso

El intercambio y acceso de datos genómicos ha generado nuevos conflictos éticos y legales. Aunque varios países están tratando de regularlos, las naciones menos desarrolladas –muchas de ellas latinoamericanas– se están quedando atrás.
 
Intercambiar información genómica, sin embargo, resulta vital tanto para la comunidad científica como para la sociedad en general.
 
Mahsa Shabani, investigadora de la Universidad de Lovaina, Bélgica, dice que con más cantidad de datos se comprenden mejor las bases genómicas de distintas enfermedades e incluso facilita diseñar fármacos personalizados. Este tipo de análisis requiere integrar millones de muestras, tarea difícil de lograr para grupos de investigación individuales sin acceso libre de información

“En América Latina “no hay leyes y los congresos hacen oídos sordos a que deben legislar por el bien de la comunidad científica y por el de la intimidad de la población”.

Laura Albarellos, Observatorio Mundial de Ética de la Unesco


Pero un acceso libre no siempre es ideal. Tras publicarse el genoma humano en 2003, un objetivo principal fue incluir toda esa información en bases de datos públicas.
“Después de un tiempo nacieron preocupaciones sobre la privacidad de las personas,” dice Shabani.
 
Como derecho humano fundamental, proteger la identidad de cada sujeto de estudio es obligación de cualquier proyecto genómico. Pero un puñado de artículos ha descubierto que  secuencias anónimas de ADN obtenidas en bases de datos públicas pueden relacionarse con precisión a la identidad de cierta persona.
 
“Las compañías de seguros o empleadores podrían dar un mal uso a estos datos genómicos y discriminar a estos individuos”, advierte Shabani.
 
Para Laura Albarellos, abogada especialista en derecho genómico del Observatorio Mundial de Ética de la Unesco, la amenaza es real. “Un seguro lo cobrarían más caro por tener mayor tendencia a padecer cáncer”. Y un solo incidente de este tipo sería suficiente para debilitar la confianza del público en la ciencia genómica.
 
En respuesta a los posibles riesgos, se han creado comités encargados de proteger la información genética y regular quién debería tener acceso a ella. Sin embargo, cada comité opera con criterios propios, y es común que los mismos científicos formen parte de ellos, creando conflictos de intereses.
 
“Algunas veces los investigadores pueden incluso falsear datos o no compartirlos con sus colegas, creando barreras en el acceso a la información”, dice Shabani.
 
En un artículo publicado a finales de 2015 en la revista PLOS Biology, Shabani sugiere que una mayor objetividad en el proceso de revisión, mejores condiciones y mayor transparencia son maneras de mejorar las prácticas de acceso a datos genómicos.
 
Pero si adoptar estos mecanismos en regiones como Estados Unidos y Europa –con estatutos que aseguran la privacidad de datos genómicos– resulta complicado, hacerlo para el mundo en desarrollo parece un logro imposible.

En América Latina, por ejemplo, “no hay leyes y los congresos hacen oídos sordos a que deben legislar por el bien de la comunidad científica y por el de la intimidad de la población”, dice Albarellos.
 
Algunos países como México defienden que los datos sensibles personales, entre ellos la información genética, no pueden compartirse de manera pública, pero carecen de regulaciones que impongan el cumplimiento de la ley.
 
Enlace al artículo completo en Plos Biology